Calidad de vida relacionada con la salud en el niño con enfermedad crónica
L. Gaite Pindado
Bol. Pediatr. 2008; 48 (206): 337 - 346
La Organización Mundial de la Salud considera la salud “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. Además los avances en la atención sanitaria han trasladado el énfasis de la Medicina desde el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades infecciosas hasta el control de las enfermedades crónicas. En función de este concepto, la evaluación de la salud no puede basarse exclusivamente en el uso de indicadores clínicos o epidemiológicos, puesto que la mortalidad no es el único dato a considerar al valorar la eficacia de las intervenciones sanitarias. Por tanto, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) se considera cada vez más uno de los indicadores más relevantes en Medicina y se han desarrollado diferentes cuestionarios genéricos y específicos para su valoración. La evaluación de la CVRS en adultos está consolidada en la actualidad, se introdujo como categoría del Index Medicus en 1966 y las mediciones de la CVRS se realizan de forma rutinaria en múltiples ensayos clínicos. Sin embargo el interés por la evaluación de la CVRS en los niños no comenzó a desarrollarse hasta los años 80 pues presenta dificultades adicionales relacionadas con el desarrollo y puede plantear la necesidad de emplear a otras personas para responder los cuestionarios. Por tanto se ha planteado un importante debate en la literatura médica pediátrica sobre quien es la persona más adecuada para evaluar la CVRS en los niños. El objetivo de este artículo es revisar cuales son las principales características de la evaluación de la CVRS en los niños.
Quality of life related with health in the child with chronic disease
The World Health Organization defines health as a “state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity”. Furthermore, advances in medical care have changed the emphasis in Medicine from the diagnosis and management of infectious diseases to control of chronic conditions. Based on this concept, health assessment should not be confined to the use of exclusively clinical or epidemiological measures since mortality is no longer viewed as the only end point when considering the efficacy of medical interventions. Thus, healthrelated quality of life (HRQoL) is increasingly considered one of the most relevant health outcome measures in Medicine. In order to measure HRQoL, generic and disease-specific questionnaires have been developed. The evaluation of HRQoL in adults is well established nowadays, it has been a category in Index Medicus since 1966 and measures of HRQoL are regularly included in many clinical trials.
However interest in children’s HRQoL did not gain momentum until the 1980s. HRQoL assessment in children is complicated by developmental issues and by the need to use proxies in certain circumstances. There is substantial debate in the pediatric health outcomes literature concerning who is the most appropriate respondent when assessing children’s HRQL. The purpose of this article is to review the main characteristics of HRQoL assessment in children.
Artículo completo (PDF) (97 kb.)
- Pediatría Social
